Espainiako Muskulu-distrofia Fazioeskapulohumeralaren (FSHD Spain) Elkarteko lehendakaria PEOarekin harremanetan jarri da, haren berri emateko. Gaixotasun hori duten gaixoentzako terapia aringarriak bilatzea du helburuetako bat, eta, horregatik, FSHD duten pazienteekin lan egiteko interesa eta gaitasuna duten psikologoen sare nazional bat abian jarri nahi dute. Hala, interesdunak beren estatuko osasun-profesionalen sarean sartuko lirateke, eta, hala, psikologiari buruzko informazioa edo terapia eskatzen duten bazkideak bideratu ahal izango lituzkete.
Hona hemen Elkarteko lehendakariaren mezua:
Nos gustaría presentarnos: somos la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD Spain). Una asociación sin ánimo de lucro, creada en 2016 con el fin de ayudar, informar, asesorar y mejorar la calidad de vida de nuestros asociados. Uno de los principales objetivos de esta asociación es la búsqueda de terapias paliativas para los afectados por esta enfermedad y, como bien sabemos, la Psicología tiene mucho que aportarnos. Los afectados por esta patología necesitamos ayuda especializada psicológica para afrontar nuestra enfermedad pero, en muchas ocasiones nos encontramos con la dificultad de desconocer qué profesionales están especializados en patologías neuromusculares neurodegenerativas, añadiendo a esta circunstancia que nuestra patología es minoritaria, ya que forma parte del grupo de enfermedades raras por su escasa prevalencia en la población.
Nos dirigimos a ustedes desde la asociación FSHD Spain, para solicitarles su colaboración en relación con un proyecto que estamos desarrollando para nuestros socios. Nos gustaría crear una red de profesionales y/o centros sanitarios a nivel nacional, que estén interesados y capacitados para trabajar con pacientes con FSHD. Los interesados entrarían a formar parte de nuestra red de profesionales sanitarios a nivel nacional, de forma que podríamos derivar a los socios que soliciten información sobre Psicología para que puedan comenzar un tratamiento.
Pueden ponerse en contacto con nosotros a través de nuestro correo Helbide elektroniko hau spam roboten kontra babestuta dago. JavaScript aktibatuta eduki behar duzu hau ikusteko..
Atentamente,
Ana Isabel Álvarez Barbastro
Presidenta de FSHD SPAIN
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