COLABORACIÓN CON FSHD SPAIN - CREACIÓN LISTADO

A continuación os trasladamos el mensaje de la Presidenta de la asociación:

Nos gustaría presentarnos: somos la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD Spain). Una asociación sin ánimo de lucro, creada en 2016 con el fin de ayudar, informar, asesorar y mejorar la calidad de vida de nuestros asociados. Uno de los principales objetivos de esta asociación es la búsqueda de terapias paliativas para los afectados por esta enfermedad y, como bien sabemos, la Psicología tiene mucho que aportarnos. Los afectados por esta patología necesitamos ayuda especializada psicológica para afrontar nuestra enfermedad pero, en muchas ocasiones nos encontramos con la dificultad de desconocer qué profesionales están especializados en patologías neuromusculares neurodegenerativas, añadiendo a esta circunstancia que nuestra patología es minoritaria, ya que forma parte del grupo de enfermedades raras por su escasa prevalencia en la población.